Miljoonittain tukitoimia

Olen aikaisemminkin kertonut täällä blogissani hyvin avoimesti poikien tukitoimista, puheterapioista ja sen sellaisista. Ajattelinkin että nyt alkaisi olla hyvä aika koota jonkin näköistä listaa siitä mitä tukitoimia meillä oikein on tai on tulossa. Samalla saan hieman kerrottua päivitystä muutamien tukitoimien edistymiseen.

Aloitetaan Niilon tukitoimista.

Niilon puheterapia - Nyt ollaan käyty kahdeksan kertaa puheterapiassa ja vaatimus lähetteen saamiseksi erikoissairaanhoitoon on viisitoista kertaa. Vielä olisikin siis puheterapia käyntejä edessä ennen kuin voidaan edes haaveilla tutkimuksista miksei Niilo puhu. Puheterapiassa Niilo tekee erilaisia testejä, sekä tehtäviä joiden avulla kartoitetaan muunmuassa Niilon ymmärtämisen tasoa ja yritetään saada poika kommunikoimaan. Lisäksi puheterapiassa harjoitellaan muunmuassa tukiviittomia.

Tukiviittomien opettaja kotiin ja tukiviittomien käyttö - Tämän viikon puheterapiakäynnillä sovimme, että puheterapeutti alkaa hakemaan meille tukiviittomien opettajaa kotiin. Tämä siksi että Niilo saa lisätreeniä ja tukiviittomia voidaan näin opettaa myös muille pojille josko he näin oppisivat kommunikoimaan hieman veljensä kanssa. Jonotusaikaa tähän ei ole tiedossa, eli nyt vain odotellaan.
Tukiviittomia emme ole kamalasti saaneet vielä kotona käytettyä sillä puheterapiassa opitut tukiviittomat ovat olleet enemmän tyyliä kissa, koira, lentokone, juna ym. sellaista mitä ei arjessa kamalasti tarvita. Tällä viikolla opimme kumminkin myös tukiviittomat nälkä, jano ja väsymys eli josko vähitellen tukiviittomat alkaisivat helpottaa meidän arkeamme.

Kommunikointivihko - Vihkosta olenkin kertonut täällä blogissa aiemminkin ja vihko onkin ollut paljon aktiivisemmassa käytössä kotona kuin tukiviittomat. Kommunikointivihko palautetaan puheterapiaan kun sitä ei enää tarvita, jos se on siinä kunnossa että sen voi vielä palauttaa. Päiväkotiin on tulossa Niilon käyttöön oma vihko jottei kotona olevaa vihkoa tarvitse kantaa mukana eikä ole unohtamisen riskiä.

Kuvakortit - Meillä on kotona muutamia kuvakortteja joiden olisi tarkoitus helpottaa kommunikointia Niilon kanssa ja puheterapeutti tekee lisää kortteja heti jos vain hihkaistaan mitä tarvitaan. Kuvakortit eivät kumminkaan ole saaneet suurta suosiota Niilon käytössä joten niiden käyttö on hieman jäänyt vähemmälle.

Yksityinen puheterapia, sekä erikoissairaanhoidon asiakkuus - Nämä ovat ajankohtaisia vasta joskus ensi vuonna sillä lähetteen saamisessa menee tosiaan aikaa sillä tämän saamiseksi vaaditaan tietty määrä puheterapiakäyntejä. Puheterapeutin varovainen arvaus lähetteen saanti ajankohdasta oli ensi vuoden alku ja tutkimusten aloittamiseksi varovainen arvio oli ensi kesänä, mutta näiden toteutumisaikataulun näkee vasta sitten kun sen aika on.
Eriskoissairaanhoidon asiakkuus tarkoittaa sitä, että Niiloa aletaan tutkimaan miksei poika puhu ja yksityinen puheterapia tarkoittaa sitä että Niilon puheterapia siirtyisi päiväkodissa tapahtuvaksi jotta se helpottaisi arkeamme. Lisäksi kaupungilta ei voi saada vuodessa kuin maksimissaan sen viisitoista puheterapiakäyntiä ja siksi asiakkuus siirtyy automaattisesti yksityiselle jos edistystä ei tapahdu tarpeeksi.

Sitten jatketaan listaa Eemilin tukitoimilla joita ei onneksi ole ihan niin montaa kuin Niilolla.

Puheterapia sekä orakoje - Eemil käy puheterapiassa r-, s-, l-äännevirheiden vuoksi ja samasta syystä poika saa myös orakojeen käyttöön. Kävimme tällä viikolla tekemässä muotit orakojetta varten hammaslääkärissä ja ensi viikolla on laitteen sovitus jonka jälkeen orakojetta käytetään noin puoli vuotta päivittäin. Päivittäinen käyttöaika tulee olemaan puolesta tunnista tuntiin riippuen siitä miten Eemil jaksaa keskittyä. Puheterapiaa jatkamme kunhan orakoje on saatu käyttöön.

Psykologin tapaamiset - Eemil tapaa koulupsykologin tänä vuonna muutaman kerran jotta saamme hänen kantansa mahdolliseen diagnoosiin. Tapaamiset hoituvat päiväkodilla ja samalla psykologi tarkkailee yhteistyössä kiertävän erikoislastentarhanopettajan kanssa tuetun koulunaloituksen tarvetta. Näillä näkymin Eemil tulee aloittamaan koulun alhaisimmalla tuella tai keskitason tuella, mutta vasta maaliskuussa tulee viimeistään tarkka tieto kumpaa pojalle haetaan.

Fysioterapia - Saimme tuossa jokunen aika sitten lähetteen fysioterapiaan Eemilin kanssa sillä päiväkodissa oli herännyt huoli Eemilin jaloista. Poika nimittäin istuu muunmuassa lattialla niin sanotussa w-asennossa joka ei ole hyväksi esimerkiksi lonkille. Valitettavasti joudun myöntämään, että itsekin istun huomaamattani kyseisessä asennossa hyvin usein joten en ollut edes kiinnittänyt tähän huomiota Eemilin kohdalla. Lisäksi poika muunmuassa puolapuolta alas hypätessään laskeutuu suoraan kyseiseen w-asentoon jollaista päiväkodissa ei ole kukaan aiemmin nähnyt. Tästä syystä jalat tutkitaan varmuuden vuoksi ammattilaisen toimesta ja kotona huomautellaan pojalle tiuhaan ettei niin saa istua.

Toimintaterapia - Toimintaterapia on tulossa eteen jossain vaiheessa, mutta vielä emme tiedä missä vaiheessa. Tämä tukimuoto on jokatapauksessa kuulemma jo varma Eemilin kohdalla, mutta nyt odottelemme vielä tietoa siitä että millaista toimintaterapiaa Eemil kaipaa. Lyhyesti sanottuna odotamme siis varsinaista diagnoosia, tai edes alustavaa diagnoosia jotta asia pääsisi etenemään.

Sitten on vielä luettelematta koko perheen yhteiset tukitoimet, eli siirrytään seuraavaksi niihin.

Tukiperhe - Saimme juuri maksusitoumuksen tukiperheen hakemiseen, eli voimme alkaa vihdoin hakemaan tukiperhettä lapsille. Tukiperhettä haetaan sekä kaupungilta, että Pelastakaa Lapset ry:ltä jotta mahdollisuudet sen löytämiseen ovat paremmat. Näillä näkymin haemme kahta eri tukiperhettä sillä kaikkien neljän lapsen saaminen samaan tukiperheeseen on periaatteessa mahdotonta. Jonot tukiperheen saamiseksi ovat myös todella pitkät eli emme voi muuta kuin toivoa että tukiperhe löytyisi pian.

Perhetyöntekijä - Samalla kun aloimme hakemaan tukiperhettä aloimme hakemaan perhetyöntekijää. Tämän tarkoitus olisi saada edes pientä apua siihen saakka kunnes ja jos löydämme tukiperheen lapsille. Perhetyöntekijä tulee siis suunnilleen kerran viikossa käymään luonamme esimerkiksi viemään lapset ulos tai auttamaan ruuan laitossa. Vielä en tiedä onko tämä ihan se tukitoimi mistä on oikeasti apua, mutta eipä perhetyöntekijästä haittaakaan voi olla.

Kaikenlaisia tukitoimia siis löytyy ja ehkä ihan hyväkin että niitä löytyy sillä ei tukitoimista voi olla haittaakaan. Ajan kanssa nähdään mistä on eniten hyötyä ja kuinka kauan on jonotusajat osaan tukitoimista mutta tässä pieni selostus tukitoimista perheessämme.